Joelis Wakefieldas nėra tik fotelių epidemiologas. Jo susidomėjimas COVID plitimo sekimu yra asmeninis.
58 metų advokatas, gyvenantis Finikso mieste, serga imunodeficito liga, kuri padidina jo sunkių COVID-19 ir kitų infekcijų pasekmių riziką. Nuo 2020 m. jis praleido daug laiko tikrindamas valstijos, federalinio ir privataus sektoriaus COVID stebėjimo priemones, kad gautų duomenis, kurie padėtų priimti jo kasdienius sprendimus.
„Aš vertinu: „Kada pamatysiu savo anūkus? Kada aš leisiu savo vaikams ateiti į savo namus?“ – sakė jis.
Daugelis amerikiečių pajudėjo nuo pandemijos, tačiau milijonams žmonių, kurių imunitetas susilpnėjęs arba kurie yra kitaip pažeidžiami koronaviruso, patikimi duomenys išlieka svarbūs vertinant saugumą.
„Neturiu tokios prabangos, kad galėčiau tai visiškai gūžčioti pečiais“, – sakė Wakefieldas.
Federalinės vyriausybės ekstremalioji visuomenės sveikatos padėtis, galiojanti nuo 2020 m. sausio mėn., nustoja galioti gegužės 11 d. Nepaprastosios padėties deklaracija leido atlikti didžiulius pokyčius JAV sveikatos priežiūros sistemoje, pvz., reikalauti, kad valstijos ir vietos sveikatos departamentai, ligoninės ir komercinės laboratorijos reguliariai dalytųsi duomenimis su federalinėmis sistemomis. pareigūnai.
Tačiau kai kurie bendri duomenų reikalavimai baigsis ir federalinė vyriausybė neteks prieigos prie pagrindinių metrikų, nes skeptiškai nusiteikęs Kongresas greičiausiai nesuteiks agentūroms papildomų įgaliojimų. O privatūs projektai, tokie kaip The New York Times ir Johns Hopkins universiteto projektai, dėl kurių COVID duomenys tapo suprantami ir naudingi kasdieniams žmonėms, kovo mėnesį nustojo rinkti duomenis.
Visuomenės sveikatos teisės mokslininkai, duomenų ekspertai, buvę ir esami federaliniai pareigūnai ir pacientai, kuriems kyla didelė rizika susirgti koronavirusu, nerimauja, kad sumažėjus prieigai prie duomenų gali būti sunkiau kontroliuoti koronavirusą.
Pastaraisiais metais buvo padaryta patobulinimų, pavyzdžiui, didelės investicijos į visuomenės sveikatos infrastruktūrą ir atnaujinti duomenų teikimo reikalavimai kai kuriose valstybėse. Tačiau išlieka susirūpinimas, kad bendra JAV visuomenės sveikatos duomenų infrastruktūros būklė gali trukdyti reaguoti į bet kokias būsimas grėsmes.
„Mes visi esame mažiau saugūs, kai nėra laiku ir nuosekliai sukaupta ši informacija“, – sakė buvusi Ligų kontrolės ir prevencijos centrų direktoriaus pavaduotoja Anne Schuchat.
Duomenų trūkumas pirmosiomis pandemijos dienomis federaliniams pareigūnams, tokiems kaip Schuchat, turėjo neaiškų vaizdą apie greitai plintantį koronavirusą. Ir net kai visuomenės sveikatos ekstremalioji situacija atvėrė duris dalytis duomenimis, CDC kelis mėnesius dirbo, kad išplėstų savo įgaliojimus.
Galiausiai, praėjus daugiau nei metams nuo pandemijos, CDC gavo prieigą prie duomenų iš privačių sveikatos priežiūros įstaigų, tokių kaip ligoninės ir slaugos namai, komercinės laboratorijos ir valstijos bei vietos sveikatos departamentai.
CDC pareigūnai stengėsi išlaikyti savo valdžią kai kuriai informacijai, pavyzdžiui, vakcinacijos įrašams, sakė direktorė Rochelle Walensky.
Walensky vasarį JAV Atstovų Rūmams sakė, kad CDC galimybės rinkti visuomenės sveikatos duomenis išplėtimas yra labai svarbus jos gebėjimui reaguoti į grėsmes.
„Visuomenė tikisi, kad mes pradėsime viską, kol jie netaps visuomenės sveikatos ekstremaliomis situacijomis“, – vėliau ji sakė KFF sveikatos naujienoms. „Mes negalime to padaryti, jei neturime prieigos prie duomenų.”
Walensky sakė, kad agentūra derasi dėl dalijimosi informacija susitarimų su dešimtimis valstybės ir vietos valdžios institucijų, taip pat bendradarbiauja su Medicare ir Medicaid paslaugų centrais. Taip pat lobistas dėl teisinės galios gauti duomenis iš viešosios ir privačios sveikatos priežiūros sistemos dalių. Ligoninės duomenų teikimo reikalavimas buvo atsietas nuo kritinės sveikatos būklės ir nustos galioti kitais metais.
Bet tai yra įkalnė kova.
„Kai kurių iš tų duomenų taškų galime nebeturėti“, – sakė Walensky, pažymėdamas, kad prieiga prie COVID testų rezultatų iš laboratorijų išnyks. Šie duomenys tapo mažiau tiksliu rodikliu, nes žmonės pradėjo testuoti namuose.
Walensky teigimu, CDC koronaviruso stebėjimas bus panašus į sezoninį gripo stebėjimą, kuris naudoja informaciją iš pavyzdžių svetainių, kad nustatytų plačias tendencijas. Tai suteiks ne tokį išsamų vaizdą apie koronaviruso plitimą, o ekspertai nerimauja, kad gali būti sunkiau anksti pastebėti nerimą keliančius naujus viruso variantus.
Apskritai federaliniai teismai, įskaitant JAV Aukščiausiąjį teismą, pastaraisiais metais nepalaikė išplėstų visuomenės sveikatos galių. Kai kurie paskelbė nutarimus blokuoti kaukių mandatus, pristabdyti privalomus skiepijimo nuo koronaviruso reikalavimus ir nutraukti visoje šalyje galiojantį iškeldinimo moratoriumą.
Dėl tokios galios ribos CDC lieka „visiškai neveikianti, pasenusi“ duomenų rinkimo sistema, sakė Džordžtauno universiteto O’Neillo nacionalinės ir pasaulinės sveikatos teisės instituto direktorius Lawrence’as Gostinas. Tai tarsi „mozaika“, – sakė jis, kai valstijos ir teritorijos renka duomenis savaip ir nusprendžia, kiek dalytis su federaliniais pareigūnais.
Nors koronaviruso atvejų skaičius mažėja, CDC kiekvieną savaitę vis dar skaičiuoja tūkstančius naujų infekcijų ir šimtus naujų mirčių. Daugiau nei 1000 amerikiečių kasdien taip pat yra hospitalizuojami dėl koronaviruso komplikacijų.
„Kai nustojame ieškoti, visa tai tampa labiau nematoma“, – sakė Gostinas. „Covid žinios ir sąmoningumas ištirps antrame plane.
Valstybės ir vietos visuomenės sveikatos pareigūnai paprastai yra pasirengę dalytis duomenimis su federalinėmis agentūromis, tačiau dažnai susiduria su teisinėmis kliūtimis, kurios jiems neleidžia to padaryti, sakė Marcus Plescia, Valstybinių ir teritorinių sveikatos pareigūnų asociacijos vyriausiasis medicinos pareigūnas.
Reikės daug dirbti, kad būtų panaikinti valstybės apribojimai visuomenės sveikatos duomenims. Ir gali pritrūkti politinės valios, atsižvelgiant į tai, kad daugelis jurisdikcijų pastaraisiais metais panaikino visuomenės sveikatos galias. Kol taisyklės nepasikeis, CDC galios padėti valstybėms yra ribotos, sakė Plescia.
„Jų rankos šiek tiek surištos, kiek jie gali padaryti“, – sakė jis.
Visuomenės sveikatos pareigūnai remiasi duomenimis, kad nustatytų intervencijas ir stebėtų, kaip gerai jie dirba. Dėl informacijos trūkumo gali atsirasti aklųjų dėmių, o tai pablogina didelės rizikos gyventojų rezultatus, sakė Denise Chrysler, visuomenės sveikatos įstatymo tinklo vyresnioji patarėja.
„Jei neturite duomenų, negalite rasti, kam nepavyksta aptarnauti. Jie įkris tarp plyšių“, – sakė ji.
„Covid“ duomenų, suskirstytų pagal rasę ir etninę kilmę, trūkumas pirmosiomis pandemijos dienomis užtemdė didelį „covid“ poveikį marginalizuotoms grupėms, tokioms kaip juodaodžiai ir ispanai, sakė Chrysleris. Kai kurios valstijos, pvz., Naujasis Džersis ir Arizona, paskelbė taisykles, įpareigojančias rinkti duomenis apie rasę ir etninę kilmę dėl koronaviruso, tačiau jos buvo laikinos ir susietos su valstybės nepaprastosios padėties deklaracijomis, sakė ji.
Nenuoseklūs vietiniai duomenys paskatino privačių projektų, papildančių vyriausybės išteklius, pabaigą.
Turimi duomenys, kuriuos tyrėjai galėjo gauti, buvo „tiesiog baisūs“, – sakė Johnso Hopkinso viešojo sektoriaus naujovių viceprostorė Beth Blauer, padėjusi paleisti prietaisų skydelį. Sprendimas baigti programą buvo praktiškas.
„Mes rėmėmės viešai prieinamais duomenų šaltiniais, o kokybė per pastaruosius metus sparčiai sumažėjo“, – sakė ji.
Spartus duomenų tinklo žlugimas taip pat kelia klausimų dėl ilgalaikių valstybės ir vietos agentūrų investicijų į COVID ir kitų grėsmių sekimą.
„Linkiu, kad mes…